Leben mit fremder Leber

- Die Narbe ist 20 Zentimeter breit und verläuft quer über seinen Bauch. "Im Schwimmbad, da gucken immer alle", sagt Jan Bellmann. Der zehnjährige Bub zuckt mit den Schultern. "Früher habe ich mich geschämt, aber das ist jetzt nicht mehr so." Und wenn einer fragt, warum und wieso? "Dann sage ich nur, das war eine Operation."

Erinnern kann sich Jan ohnehin nicht an das, was da mit ihm passiert ist. Er war erst fünf Monate alt, als Chirurgen ihm eine Leber einpflanzten.<BR><BR>Gerti Bellmann, Jans Mutter, holt ein Fotoalbum aus der Schublade und schlägt es auf. Die Bilder zeigen Jan, kurz nach seiner Geburt. Sein Gesicht ist gelb. Sehr gelb. Keine Gelbsucht, wie sie bei einigen Säuglingen üblich ist. Wir müssen mit Ihnen sprechen, hatten die Ärzte damals gesagt. "Die Angst in diesem Moment vergesse ich nie", sagt Gerti Bellmann. Die Ärzte sprachen von einem Tumor. Sie hättten da etwas in Jans Bauchgegend ertastet. Jan wurde nochmals untersucht. Die anschließende Diagnose war eine andere: Leberzirrhose.<BR><BR>Die Erklärung der Ärzte: Die Gallengänge seien bei Jan nicht ausgebildet, folglich staue sich die Gallenflüssigkeit in der Leber und verhärte sich unnatürlich. Schlimmstenfalls, sagten sie, würden sie dann ein Stückchen Leber transplantieren. Schlimmstenfalls - die Eltern waren geschockt. Bald aber wurde klar, dass es keine andere Wahl gab - ohne eine Transplantation wäre Jan höchstens zwei Jahre alt geworden. <BR><BR>Zunächst schlugen die Ärzte eine Lebendspende vor. Das sei "eigentlich ganz unproblematisch". Ein Drittel der Leber eines Erwachsenen wäre groß genug, um eine Kinderleber zu ersetzen. Der Kreis möglicher Spender war begrenzt. Jans Vater schied sofort aus. Schlechte Blutwerte, da er als Kind an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankt war. Und die Mutter? "Einige Tage zuvor hörte ich von einer Frau, die nach einer Lebendspende gestorben ist", sagt Gerti Bellmann. Sie dachte an Jan und an Rebecca, die damals zweijährige Tochter. "Als Mutter, da hast du Verantwortung", sagt sie. Da denke man nicht daran, einfach das eigene Leben aufs Spiel zu setzen. Und aus dem Verwandtenkreis? Auch da kam niemand in Frage. Die Ärzte setzten Jan auf eine Warteliste. <BR><P>Der Anruf kam am 25. Juli 1994 um ein Uhr in der Nacht. Ein Montag. "Wir haben ein Organ für Ihren Sohn." Ein Arzt aus dem Uniklinikum in Hamburg war am anderen Ende der Leitung. Ob Jan stabil genug sei für die Operation. Ja. In Ordnung, hieß es, dann schicken wir einen Hubschrauber. Man dürfe jetzt keine Zeit verlieren. <BR><BR>Immer wieder denkt Gerti Bellmann an die Eltern, die die Leber ihres verstorbenen Säuglings frei gegeben hatten. "Man muss sich mal vorstellen, was das für eine Entscheidung für Eltern ist." Nicht viele Eltern seien dazu bereit. Zu groß sei der Schmerz. Trotzdem hofft sie, dass es immer wieder Eltern geben wird. "Ohne diese mutigen Menschen würden viele Kinder mit Organschäden sterben."<BR><BR>Der Tod. Auch der ist ein Thema. "Weil man nicht weiß, wie hoch die Lebenschance von organtransplantierten Kindern ist", erklärt Gerti Bellmann. Und weil Schuldgefühle auftauchen. "Das Baby musste für mich sterben", hatte Jan einmal gesagt. Viele Gespräche gab es damals. "Das Baby wäre sowieso gestorben", erklärte Gerti Bellmann ihrem Sohn. Das zu begreifen sei nicht leicht, aber genau darum gehe es. </P><P>Morgens und abends bekommt Jan eine Spritze. "Das ist meine Medizin", erklärt er. "Wenn ich die nicht nehme, dann muss ich ins Krankenhaus." Auf dem Beipackzettel sind die Nebenwirkungen aufgelistet: erhöhte Tumorgefahr, erhöhte Infektanfälligkeit. Die Konzentrationsprobleme allerdings, die Jan hat, sind nicht aufgelistet. Und auch nicht die schnelle körperliche Erschöpfung. Jan sagt: "Das ist halt so." <BR><BR>Dann erzählt er von Playmobil und von Fußball. Dass er den Michael Ballack gut findet. Und dass er selbst in seiner Fußballmannschaft in Kirchheim im Mittelfeld spielt. "Das macht Spaß." Der Junge lacht, lehnt sich im Sofa zurück und verschränkt die Arme über dem Bauch. Genau dort, wo die tiefe Narbe liegt.</P><P>NACHGEFRAGT</P><P>Professor Heinrich Netz vom Münchner Uni-Klinikum Großhadern, hat viel Erfahrung mit der Vor- und Nachsorge von Kindern, denen ein Herz oder ein anderes Organ verpflanzt wurde. Wir fragten ihn:<BR><BR>Wie hoch ist die Gefahr, dass ein Organ abgestoßen wird?<BR><BR>Das Risiko einer Abstoßung liegt zunächst bei 100 Prozent. Die größte Gefahr besteht in den ersten drei bis vier Monaten nach der Verpflanzung. Die Organ-Überlebensrate nach einem Jahr liegt bei 90 Prozent, nach 10-12 Jahren bei 80 Prozent.<BR><BR>Wieso müssen transplantierte Kinder mehr auf ihren Körper achten als andere? <BR><BR>Netz: Für sie gilt, was auch für andere Kinder gilt: gesunde Ernährung und Bewegung. Sie müssen sich jedoch mehr disziplinieren. Wird die Gesundheit des Körpers vernachlässigt, so ist das Kind stärker vom Organverlust bedroht. Wichtig ist auch die regelmäßige Einnahme von Medikamenten und die Betreuung durch die Klinik. Sie übernimmt quasi eine Haus-und Kinderarztfunktion. In der Transplantations-Ambulanz wird alle drei Monate eine Blutuntersuchung und eine Überprüfung der Organfunktion durchgeführt. <BR><BR>Brauchen die Kinder auch psychologische Unterstützung? <BR><BR>Netz: Ja. So kann das Erlebte und die Nähe zum Tod verarbeitet werden. Besonders in der Pubertät tauchen oft Schuldgefühle und Depressionen auf. Bei der Lebendspende ist es wichtig, das Organ des Angehörigen als sein eigenes zu akzeptieren, um nicht in ein Abhängigkeitsgefühl zu geraten.<BR><BR>Seit 1963 wurden in Deutschland über 70 000 Organe verpflanzt. Zehn Prozent bei Kindern. 88 Prozent der Organe stammen von Verstorbenen. Die restlichen zwölf Prozent sind Organe lebender Spender, die in Deutschland nach dem Transplantationsgesetz nach eingehender Überprüfung nur unter engen Verwandten und Paaren erlaubt sind und nur bei Nieren- oder Leberverpflanzungen. Pro Jahr kommen 150 Kinder an die Dialyse, etwa zwei Drittel erhalten eine Spenderniere. Etwa 100 Lebern werden pro Jahr bei Kindern verpflanzt. Etwa 40 bis 50 Kinder und Jugendliche bekommen ein Herz oder Herz und Lunge. Der Verein Kinderhilfe Organtransplantation (KIO) kümmert sich um solche Patienten und deren Familien. <BR><BR>Internet: www.kinderhilfe-organtransplantation.de</P><P><BR><BR> </P>

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